En relación con unas recientes declaraciones del presidente de Fesoce a Diario.es, queremos hacer las siguientes precisiones:
La sordoceguera es una discapacidad única que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva), que genera en las personas que la padecen problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer, y por tanto interesarse, y desenvolverse en su entorno.
Promovido por las organizaciones europeas de sordoceguera (entre ellas APASCIDE en representación de España), el Parlamento Europeo aprobó en 2004 una declaración por escrito, en la que se reconocía la sordoceguera como discapacidad específica, y se estimaba que en Europa había unas 150.000 personas con esta discapacidad.
No entendemos que Fesoce se dedique a difundir datos tan confusos e imprecisos cuando habla de esta discapacidad, a la que nos dedicamos muchas otras organizaciones, que acumulamos muchísimos más socios y atendemos a muchas más personas con sordoceguera que ellos. No criticamos en absoluto su labor de atención y de reivindicación, pero sí que negamos de forma total tres imprecisiones fundamentales en sus declaraciones.
- Primero: el dato del número de personas con sordoceguera en España: 230.000, casi el doble del total de personas con sordoceguera que se reconocen en Europa (Declaración 1/2004). Según la mayoría de las estimaciones en los países europeos hay unas 15 personas con sordoceguera por cada 100.000 habitantes, con lo que en España puede haber unas 6.000. El número que estima el presidente de Fesoce es totalmente exorbitado: uno de cada 163 españoles sería sordociego. Ya no sería una discapacidad rara, sería frecuente.
- Segundo: dice que no hay centros para personas con sordoceguera en España salvo uno en Sevilla para 20 personas. Efectivamente, en Sevilla hay un centro, el Centro Santa Angela de la Cruz para personas con sordoceguera, pero tiene 45 plazas, concertadas con 3 autonomías diferentes: Andalucía, Castilla la Mancha y Madrid, y en Madrid está el CRE de la ONCE de Madrid, con aulas específicas para niños sordociegos. Además, las diferentes entidades que atendemos a las personas con sordoceguera constituimos un sistema de atención específica.
- Tercero: ¿Cómo se puede decir que las ayudas públicas son casi inexistentes? Nada más que la construcción del Centro Santa Angela de la Cruz (unos 5 millones de euros) fue financiado casi por completo por las administraciones públicas. Desde hace más de 20 años, se financian programas de atención y se financia el mantenimiento de muchas entidades dedicadas a la discapacidad, y entre ellas las dedicadas a la sordoceguera, a través de convocatorias de ámbito estatal. La propia Fesoce se ha venido beneficiando anualmente de esta fianciación, como puede verse en el BOE de 14/2/2014 o en el de 22/1/2015.
Desconocemos el interés que mueve al secretario de Fesoce en empeñarse en difundir informaciones confusas e imprecisas, pero ya en otras ocasiones ha motivado notas de prensa tanto nuestras como de otras entidades, como ONCE, FOAPS, y ASOCIDE:
Desde APASCIDE aplaudimos todas las iniciativas encaminadas a promover la igualdad y la dignidad de las personas con discapacidad en general, y con sordoceguera en particular. Pero nunca se debe recurrir al engaño y a la confusión. Nos negamos a utilizar los sentimientos de los lectores por medio de falsedades, y jamás difundiremos intencionadamente una información que pueda desorientar a las personas con sordoceguera o discapacidad sensorial o a sus familias.
Sabemos que los recursos son limitados y todavía falta mucho para llegar a lo necesario, pero también es mucho lo que hay en marcha, y siempre ofreceremos una respuesta a los que llamen a nuestra puerta.
