PROGRAMA DE APOYO A LAS FAMILIAS
La sordoceguera es una discapacidad que genera necesidades y atención específicas por parte de quien la padece. Dependiendo del grado de afectación las necesidades de atención pueden llegar a ser muy exigentes para la familia, teniendo muchas dificultades para poder compaginar la atención que este hijo requiere y la atención que exige el resto de los miembros de la familia.
El proyecto está pensado y planteado para todo el sistema familiar, tanto para el niño/joven sordociego como para la propia familia,
- porque la familia es el núcleo básico donde se desarrolla la persona, tenga o no una discapacidad, en ella cada miembro recibe la atención, el cuidado y el apoyo emocional que necesita. Este papel es fundamental para el desarrollo personal y la integración social del hijo sordociego.
- porque una de las funciones del sistema familiar es satisfacer las necesidades colectivas e individuales de la familia y en las que hay un hijo sordociego esa función se va a ver afectada incrementándose, en gran medida, las necesidades.
El Programa de Apoyo a Familias Cuidadoras con Hijos Sordociegos ha sido desarrollado por APASCIDE para atender esta necesidad.
Lo conforman las siguientes actividades:
- vApoyo psicológico
- Asesoramiento social
- Asesoramiento médico en temas de sordoceguera
- Atención directa a las familias a través de los mediadores que trabajan con los niños y jóvenes sordociegos. Esta atención directa se realiza en período escolar y en período vacacional, con unos servicios diferenciados
- Atención directa a las familias en momentos puntuales por voluntarios
- wFavorecer el contacto entre familias (contacto padre a padre)
- Esplais: Actividades de ocio y tiempo libre los fines de semana con los niños/jóvenes sordociegos
En cualquier caso, este programa es parte de las actividades que organiza APASCIDE. Puedes descargar un folleto explicativo en el siguiente enlace:
equipo responsable
programa de apoyo a familas
PREGUNTAS FRECUENTES
¿Cómo puedo apuntarme a este programa?
Este programa está pensado para ayudar a las familias en las que alguno de los miembros es sordociego.
Si tu hijo, hija, hermano o hermana es sordociego, probablemente podamos ayudarte. Ponte en contacto con nosotros, por correo, por teléfono, por correo electrónico, o viniendo personalmente a vernos. Puede ser que este programa os pueda ayudar también en caso de que la persona con sordoceguera sea uno de vuestros padres, vuestra pareja, u otro miembro de la familia.
También puedes contactar ahora mismo con el formulario del menú apoyo a familias., o a través del botón contactar. Te inscribes como socio y ya podrás participar en todas las actividades de la asociación, y en concreto en este programa.
¿Hay que pagar algo?
Ten en cuenta que somos una asociación de padres, con los mismos problemas que vosotros, y por lo tanto necesitaremos un poquito de tu colaboración. Todas las familias que participan tienen que estar inscritas como socios.
Se paga una pequeña cuota anual (una cuota por familia), que se puede dividir en pagos trimestrales o semestrales. Si no puedes pagar esta cuota, no dejes de contactar con nosotros. Encontraremos la solución.
¿Quién elabora los programas individuales?
La psicóloga y las asesoras de programas individuales, que mantienen contacto permanente con los mediadores. Son personas con muchos años de experiencia en sordoceguera.
¿Cómo se elaboran los programas individuales?
Una vez que se decide que se va a trabajar con un niño o niña o adulto con sordoceguera, se establece un programa de actividades.
El primer paso para diseñar un programa individual con el estudio de la persona con sordoceguera en su ambiente natural, realizando las actividades cotidianas, levantarse, aseo, comida, juego… en las que luego se va a intervenir. Normalmente, la mediadora realiza esta observación que analiza posteriormente la Psicóloga responsable. Puede ser necesaria la videograbación, que siempre es confidencial, siguiendo las normas de la Ley de Protección de Datos.
También se le puede pedir a la familia, si se estima necesario, rellenar un registro en el que se recogen las conductas más significativas del niño o niña o adulto con sordoceguera, con respecto a las áreas que vamos a trabajar. Estos son analizados por la Psicóloga y las asesoras de programas individuales, quienes mantienen un contacto continuo con los mediadores (personas expertas en sordoceguera) durante todo el programa.
El grado de satisfacción y las necesidades de las familias se comprueba mediante entrevistas telefónicas o personales
¿Quién tiene derecho a participar?
Los niños, jóvenes y adultos sordociegos.
El requisito es que las familias se inscriban en nuestra asociación: el programa se financia fundamentalmente con subvenciones oficiales. Estas subvenciones nunca llegan a cubrir la totalidad de los gastos. El resto del dinero necesario lo tiene que poner la asociación, y las cuotas de los socios colaboradores son una parte importante.
No olvides que somos una asociación de padres, y por tanto somos los padres los que respondemos del programa.
¿Se incluye el apoyo en las escuelas?
Existe un proyecto de mediadores en las escuelas, pero todavía no hemos conseguido financiación para ponerlo en marcha plenamente, aunque ya se han hecho algunos apoyos puntuales. La ONCE sí tienen un programa de apoyo en centros educativos en marcha.
Sabemos que hay muchos niños y jóvenes sordociegos que no tienen el apoyo que necesitan en las escuelas y demás centros de enseñanza, y esta situación la hemos denunciado a las autoridades, pero de momento no podemos ofrecer este servicio.
¿Tiene que ver algo con la ONCE?
No, aunque mantenemos buenas relaciones.
Este programa depende íntegramente de APASCIDE. Muchas personas sordociegas reciben servicios de la ONCE, y de la FOAPS. Juntamente con nuestras actividades se cubre una gran variedad de servicios y oportunidades, pero quedaba todavía mucho por hacer.
Una de nuestras prioridades es llegar a las personas sordociegas que todavía no reciben ninguna atención como tales.
También intentamos dar continuidad a la atención de las personas con sordoceguera cuando dejan de ser atendidas por otras entidades.Y por supuesto queremos mantener la continuidad en la atención, de forma que puedan desarrollar sus potencialidades y vivir con dignidad.
¿Cómo se financia?
oFundamentalmente con subvenciones públicas: desde el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales (IRPF), hasta las diversas consejerías de aquellas comunidades que colaboran con nosotros. Al ser una entidad minoritaria, el desarrollo de un programa de ámbito estatal ofrece oportunidades de atención en todos los puntos de España. Sin embargo, la tendencia actual de las administraciones es restringir la financiación de programas del tercer sector al ámbito autonómico, Esto hace muy difícil llegar a muchas personas con necesidades que no tienen una entidad estrictamente autonomica que les respalde.
Pero con estas subvenciones que además van a limitarse el ámbito autonómico, no es suficiente, por lo que además recurrimos a numerosas entidades y donativos privadas. Cada ejercicio el número de entidades y sus aportaciones varían, conforme a sus propias disponibilidades, al igual que ocurre con los donantes particulares.
Y la propia asociación contribuye también de forma importante. Es fundamental aumentar el número de socios colaboradores, de forma que aumente el ingreso por cuotas y donativos.
¿Quién decide la atención a cada persona sordociega?
Desgraciadamente, los recursos económicos de que disponemos no son suficientes para dar toda la asistencia que pensamos que es necesaria.
Por ese motivo, nos vemos obligados a atender, en primer lugar, a las personas sordociegas que no tienen ninguna otra atención. Esa es la primera prioridad, y todos debemos entenderlo.
En ocasiones tenemos que disminuir la atención que reciben algunos de los niños o adultos sordociegos. Esto ocurre generalmente porque comienzan a recibir atención por parte de otra entidad, mientras que otros niños todavía no reciben ninguna atención. Este problema se terminará cuando el programa tenga suficiente financiación, o cuando todos los niños y personas sordociegas reciban ya toda la atención necesaria.
Cada caso es estudiado por el personal especializado que lleva a cabo el programa: Psicóloga, Trabajadora Social, Médico, y por la Directora del programa, teniendo en cuenta las indicaciones de los Mediadores. Además, participan en la decisión las coordinadoras de programas individuales. En cualquier caso, siempre escuchamos a los padres.
¿Cómo se relaciona ésto con la Ley de Dependencia?
La Ley de Dependencia abrió una nueva cartera de prestaciones para las personas con algún grado de dependencia. Esta Ley nació con un espíritu muy amplio pero el desarrollo, aun siendo positivo ha quedado lejos las expectativas.
Nuestro programa de Apoyo a Familias no está cubierto por la Ley de Dependencia. Es probable que, en la mayoría de los casos, la asistencia por el Servicio de Atención a la Dependencia necesitará complementarse con un programa como el nuestro.
NUESTROS SERVICIOS
Asesoramiento
Con el asesoramiento y apoyo psicológico, se da respuesta a las necesidades emocionales que presenta la familia a lo largo de su ciclo vital. Este asesoramiento se realiza por una psicóloga experta en sordoceguera.
También se da respuesta a las necesidades de información sobre la sordoceguera y sus implicaciones.
Asesoramiento médico. A través de él se da orientación sobre distintos aspectos como los implantes cocleares o las audiometrías, problemas de conducta, problemas generales de salud, implicaciones de los diferentes síndromes, etc.
Al ser un programa de ámbito estatal, este asesoramiento se realiza preferentemente por teléfono, por correo electrónico o en entrevistas individuales, desde la sede de la asociación en Madrid.
Esta labor se complementa con los asesoramientos realizados directamente por los especialistas del Centro Santa Angela de la Cruz en Sevilla.
Esplais
Llamamos «esplai» a las actividades de ocio y tiempo libre que se organizan durante el curso, preferentemente los sábados, dirigidas al niño/joven sordociego y en las que también pueden participar los hermanos.
Se organizan al menos dos esplais al mes. Estas actividades se desarrollan con mayor frecuencia en Madrid y Sevilla, pero también en otras autonomías, dependiendo de las necesidades y la disponibilidad de personal.
Son llevados a cabo por las coordinadoras y voluntarios de APASCIDE. Nuestro propósito es que haya esplais en todas aquellas ciudades donde se concentre un número suficiente de niños y jóvenes sordociegos, así como voluntarios específicamente formados en el tema de sordoceguera.
Estas actividades requieren un importante trabajo previo por parte de las coordinadoras debido a que los grupos de sordociegos a los que van dirigidos son muy heterogéneos.
Evaluación de las necesidades
En primer lugar, tras contactar con la familia, se les envía un cuestionario, que consta de dos partes:
- una parte general en la que se recogen datos de la familia y de las necesidades que ésta detecta para la mejor atención a su hijo sordociego y
- otra parte específica para los datos del o de los hijos afectados, agrupada por etapas y a la que cada familia responde dependiendo de la edad de su hijo sordociego: atención temprana, etapa escolar, etapa laboral. Quedando reflejada la situación particular de cada uno: si tiene resto visual y/o auditivo, el sistema de comunicación que utiliza, la necesidad o no de ayudas técnicas y sanitarias, el tipo de escolarización y de atención que recibe actualmente y que ha recibido con anterioridad…
Por supuesto, todos los datos que se reflejan en el cuestionario son absolutamente confidenciales y sólo son utilizados para solicitar ayudas o distribuir las que ya se tienen concedidas de manera más equitativa y justa.
Una vez que se decide que se va a trabajar con un niño o joven sordociego, se establece un programa de actividades. El primer paso para diseñar un programa individual es la grabación del niño en su ambiente natural, realizando las actividades cotidianas, levantarse, aseo, comida, juego… en las que luego se va a intervenir.
Normalmente, la mediadora realiza esa grabación. También se le pasa a la familia un registro en el que se recogen las conductas más significativas del niño con respecto a las áreas que vamos a trabajar. Estos son analizados por la psicóloga y las asesoras de programas individuales, quienes mantienen un contacto continuo con los mediadores (personas expertas en sordoceguera) durante todo el programa.
El grado de satisfacción y las necesidades de las familias se comprueba mediante entrevistas telefónicas o personales.
Atención directa a las familias por parte de un mediador
Los mediadores trabajan con los niños y jóvenes sordociegos varias horas a la semana fuera del horario escolar/laboral y en los periodos de vacaciones.
La atención se proporcionará a través de mediadores que, dependiendo de su función, serán educativos o sociales.
Para ello se diseña para cada niño/joven sordociego un programa individual, en el que se trabajan aspectos concretos de la educación del niño sordociego en el ámbito familiar (comunicación, hábitos de higiene, comida, sueño…)
Los programas individuales, están centrados en las actividades que se realizan en el hogar: comida, aseo, vestido/desvestido…, dedicando siempre un tiempo al juego dirigido. Con el juego fomentamos la capacidad del niño para explorar los objetos, proponiéndole situaciones nuevas que favorezcan su desarrollo social y comunicativo, así como el desarrollo cognitivo, promoviendo la participación de los hermanos cuando éstos pueden participar. También se introducen orientaciones ante comportamientos inadecuados, (como poner los límites cuando es necesario).
Fomentar la autonomía del niño, proporcionando orientación y formación a los padres, es el objetivo del programa. Pero la comunicación es el eje del programa y todas las actividades que se ejecutan giran en torno a ella. Por este motivo dedicamos una parte del programa para trabajar la lengua de signos con los padres (y también los hermanos si se pueden incorporar).
En los programas sociales, el mediador acompaña al joven sordociego en actividades de ocio y tiempo libre. A la vez que se promueve su integración en un grupo de referencia que pueda estar cerca de su lugar de residencia, se proporciona apoyo para favorecer su autoconcepto y autoestima. En algunos casos se les forma en Internet, como vía alternativa de comunicación con otras personas sordociegas, además de abrir una puerta a la información.
El Centro Santa Angela de la Cruz para personas con sordoceguera
En determinados casos, la solución más adecuada para la persona sordociega es nuestro centro.
APASCIDE puso en marcha este centro en 2010, el primer y único centro para personas con sordoceguera que hay en España, y que consta de
- Centro de Día
- Centro Residencial
Si bien la mayoría de las plazas están concertadas con la Junta de Andalucía, tenemos plazas concertadas con otras autonomías (Castilla la Mancha, Madrid y Extremadura), y existe la posibilidad de solicitar plaza desde cualquier punto de España, previo concierto con la autonomía correspondiente.
Más información en Centro Santa Ángela de la Cruz
Otros servicios
Hemos ido incorporando más actividades como son la atención a las familias y a los niños y jóvenes sordociegos en momentos puntuales por monitores voluntarios formados en el tema de la sordoceguera.
También ponemos en contacto a familias (contacto padre a padre) que tienen necesidades comunes y que han sido superadas de forma eficiente por una de ellas, de manera que, gracias a la experiencia que ésta tiene, proporciona apoyo e información sobre necesidades concretas del hijo sordociego, compartiendo su realidad y aprendiendo de su experiencia. Facilitando este contacto entre las familias de manera que puedan hablar, compartir experiencias e información, se sienten más comprendidos y apoyadas, menos aisladas ante los enormes retos que implica la educación del hijo sordociego.
Las reuniones de coordinación y seguimiento en un Programa de estas características son fundamentales, por lo que se realizan de forma periódica.