Estudio sobre la situación de las personas sordociegas en España

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La situación de las personas con sordoceguera en España es hoy peor que hace un año, algo que no ocurría desde hace tiempo. Desde la publicación del estudio que comentamos a continuación las ayudas y subvenciones a las entidades que trabajamos con las personas sordociegas en España has sufrido un importante recorte, poniendo en riesgo su continuidad y la de los servicios que ofrecen.

En junio de 2023 se publicaba la versión final del “Estudio sobre la situación de las personas sordociegas en España”, editado por el Real Patronato sobre Discapacidad y el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.

Con esta publicación se daba cumplimiento, al menos en parte, a la Disposición adicional sexta de la Ley Ley 27/2007, de 23 de octubre, conocida como “Ley de Lengua de Signos y de apoyo a la comunicación”, que decía:

El Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales realizará un estudio en el que se determine el número de personas con sordoceguera, sus condiciones de vida y su ubicación geográfica, a efectos de determinar los centros de referencia que se deberán crear, así como el establecimiento de recursos más acordes con las especiales necesidades de este colectivo”

Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

BOE de 24 de octubre de 2007

Tras 16 años de espera nos felicitamos de tener, por fin, un estudio fiable sobre la sordoceguera en España, punto de partida para saber de qué estamos hablando. Sin embargo, desde la publicación hace un año hasta hoy, tanto en APASCIDE como en las demás entidades que trabajan por las personas con sordoceguera en España, y que se mencionan en el estudio, hemos visto recortarse las subvenciones recibidas, con lo que la atención a las personas con sordoceguera, que ya era terrible, ha empeorado aún más.

En el estudio, aunque no llega a realizar un censo exacto, se estima el número de personas con sordoceguera basado en varios cálculos, se estudian con detalle las condiciones de vida y se establecen las bases para determinar sus necesidades, aunque tampoco se llega a cuantificar y concretar los recursos necesarios.

A continuación, resumimos los distintos apartados del estudio:

Introducción

La Ley 27/2007, (de lengua de signos) define a las personas con sordoceguera como «aquellas con un deterioro combinado de la vista y el oído que dificulta su acceso a la información, a la comunicación y a la movilidad». Esta discapacidad afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente autónoma, requiere servicios especializados, personal específicamente formado para su atención, métodos especiales de comunicación y la adaptación de su entorno.

La baja incidencia que presenta esta discapacidad ha tenido como consecuencia una invisibilización del grupo social de las personas sordociegas y de las necesidades que presentan.

El año 2006 la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, menciona las obligaciones de los estados a proporcionar a las personas con sordoceguera el acceso a la información, comunicación, y otros servicios con el fin de vivir de forma autónoma y participar de forma efectiva en la sociedad. Por tanto, los estados deben facilitar esta accesibilidad a las personas Sordociegas para que esto mejore el acceso a las distintas esferas de la vida, tales como empleo, sanidad y educación.

La ley 27/2007, en su disposición adicional sexta, recoge la necesidad de realizar un estudio en el que se determine el número de personas con sordoceguera, sus condiciones de vida y su ubicación geográfica, a efectos de determinar los recursos más acordes con las especiales necesidades de este grupo.

El año 2012, se realizó  un primer “Estudio sobre las personas con sordoceguera en España”, promovido por la Dirección General de Coordinación de Políticas Sectoriales sobre la discapacidad (Technosite, 2012), que no tuvo apenas difusión y se consideró tan solo un estudio preliminar.

Definición de sordoceguera

La Ley 27/2007, de 23 de octubre define por primera vez en el marco normativo de nuestro país la sordoceguera como discapacidad única y establece el concepto de persona con sordoceguera: “Son aquellas personas con un deterioro combinado de la vista y el oído que dificulta su acceso a la Información, a la comunicación y a la movilidad. Esta discapacidad afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente autónoma, requiere servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación.”

La gravedad del deterioro de la vista y el oído, así como la edad y el momento de desarrollo en el que aparece cualquiera de ellos, especialmente la aparición antes o después del lenguaje, el carácter progresivo o brusco, el entorno familiar y social, y la presencia de otras limitaciones médicas o discapacidades, determinarán la capacidad que tienen las personas sordociegas de conocer el mundo, de comunicarse con las personas que les rodean. Todo esto establecerá los recursos que necesitan para desarrollar sus capacidades y llevar una vida digna, acceder a su entorno y tomar sus propias decisiones.

Objetivos

Los objetivos que se plantea el estudio son:

  • “Analizar el número y perfil sociodemográfico de las personas con sordoceguera en España, teniendo en cuenta la encuesta para ello diferentes fuentes de uso estadístico (EDAD 2020; Base Estatal de Personas con Discapacidad; base de datos de personas con sordoceguera afiliadas a la ONCE)»
  • «Conocer las condiciones de vida y el nivel de asistencia que reciben las personas sordociegas en cada una de las comunidades autónomas.
    Informar sobre las condiciones de salud y el acceso que tienen al cuidado de la salud.»
  • «Explorar su nivel de participación y dificultades que presentan en los ámbitos educativo, laboral y social.»
    «Captar las estrategias que pueden eliminar las barreras identificadas y promuevan el pleno desarrollo personal y social de las personas con sordoceguera.»
  • «Concretar los retos de futuro que deben asumirse desde las diferentes Administraciones públicas para garantizar los derechos de las personas con sordoceguera y la igualdad de oportunidades.»
  • El estudio es de carácter aproximativo, e incluye una vertiente cualitativa basada en entrevistas con informantes clave y personas con sordoceguera.”
Número y perfil sociodemográfico

“Para la estimación del número de personas afectadas, la base fundamental fue la Encuesta sobre Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia 202 (EDAD 2020, publicado por el INE 2022), en la que no se considera ni se cuantifica la sordoceguera como discapacidad específica.»

El cálculo de personas con sordoceguera se obtiene al combinar los criterios de discapacidad visual y auditiva, que crean dificultades moderadas o graves en ambos sentidos (audición y visión) y que no se corrigen con medios técnicos.

El total para España se estima en 34.137 personas, de los cuales solo el 2,53% es menor de 35 años, 20,9% de 35 a 65 años, y 76,6% son mayores de 65 años. En la Base Estatal de datos de personas con discapacidad, sin embargo, solo se recoge un total de 960 personas con sordoceguera como primera deficiencia. Por otro lado, el censo de afiliados a la ONCE de mayo de 2022, recoge 3.216 personas con sordoceguera. Ambas cifras son muy inferiores a la primera, que parece acercarse más a la prevalencia real de la sordoceguera en España, incluyendo todos los rangos de edad.

El 60,3 % son mujeres y el 39,7% hombres, explicado sobre todo por la mayor esperanza de vida de las mujeres, siendo la sordoceguera mucho más frecuente entre las personas mayores.

Es muy frecuente el aislamiento del entorno social. Un gran porcentaje de las personas entrevistadas no tienen prestaciones sociales específicas. Es difícil encontrar profesionales especializados en sordoceguera, que se concentran en las ciudades de mayor tamaño.
Se trata de un colectivo heterogéneo, que necesita servicios diversificados en relación a las diferencias de edad, capacidad funcional y sistemas de comunicación muy divesos.
Los recursos se suelen concentrar en ciudades.
El desconocimiento social y de los profesionales de diferentes ámbitos, como la atención social, sanitaria, administrativa, educativa, o de justicia, supone una dificultad importante.
El diagnóstico precoz y la atención temprana son fundamentales para lograr el máximo desarrollo de las capacidades de las personas con sordoceguera. Se ha detectado falta de coordinación entre las distintas especialidades médicas para identificar los déficits combinados de vista y oído y la implicación que tiene el déficit combinado en la persona.

Atención a la salud

La principal barrera a la atención sanitaria general de las personas con sordoceguera es a dificultad comunicativa entre paciente y profesional. Se deben facilitar los recursos: guía intérprete, mediador, familia, y además aportar formación al personal sanitario.

El 80% de las personas con sordoceguera manifestó tener además otra discapacidad o limitación importante

Educación

La primera barrera en este ámbito es el desconocimiento de la sordoceguera por parte de los profesionales educativos: equipos de valoración y orientación, maestros, educadores, logopedas. No solo hace falta conocimiento de la sordoceguera en sí, sino también de la lengua de signos y métodos de comunicación alternativos, y las metodologías pedagógicas adecuadas.
Se ha visto que además de las dificultades de la propia discapacidad, se producen frecuentes problemas de discriminación por la discapacidad.

Inserción laboral

La inserción laboral de personas con sordoceguera es muy minoritaria. Entre los factores que la dificultan están: el desconocimiento social, la sobreprotección familiar, la existencia de prestaciones frente a un empleo precario, las barreras para el transporte y para la comunicación, y la falta de medios para un empleo con apoyo.

Ocio y relaciones sociales

El acceso al ocio normalizado está muy dificultado por las barreras de comunicación y la falta de accesibilidad en los entornos de ocio, por lo que las opciones de ocio para las personas con sordoceguera están muy disminuidas.

Las relaciones sociales se suelen limitar al colectivo de personas sordas y sordociegas al compartir sistemas comunicativos.
Las entidades que brindan servicios de mediación e interpretación suelen priorizar otros ámbitos como el acompañamiento al sistema de salud.

Recomendaciones

Servicios diversificados

Los facilitadores de recursos deben tener en cuenta la heterogeneidad de las necesidades de las personas con sordoceguera, con sistemas de comunicación muy diversos y necesidad de diferentes adaptaciones dependiendo de las capacidades y restos sensoriales de cada individuo, desde lenguaje oral o lengua de signos completa hasta sistemas no formales de comunicación.

Formación y concienciación en los distintos ámbitos

Es fundamental poner en marcha acciones formativas y de sensibilización de los diferentes grupos profesionales relacionados con la atención social, sanitaria, educativa, relaciones con las administraciones, relaciones laborales, atención legal, de ocio , o incluso espiritual.

Salud

En la atención sanitaria, de debe facilitar a las personas con sordoceguera los apoyos necesarios para la comunicación (guía-intérpretes, mediadores, familiares). Es aconsejable establecer prioridad de atención en los espacios presenciales.

Se debe contar con un servicio de 24 h para solicitar un profesional competente en sistemas de comunicación que pueda acompañar a la personas sordoceguera en casos urgentes.

Educación

Es necesario dar formación en materia de sordoceguera a los equipos educativos

Es responsabilidad de la Administración pública y los centros educativos facilitar una educación inclusiva de los niños y jóvenes con sordoceguera. Para ello se deben potenciar la formación de los profesionales y los recursos humanos y materiales necesarias, tanto en los centros educativos ordinarios como en los de educación especial o en las aulas específicas dentro de centros ordinarios.

Carácter transversal

Son necesarios más servicios de mediación y de interpretación. De acuerdo con los requerimientos y características de la persona con sordoceguera, el profesional especializado que necesitará será el guía intérprete o el mediador.

Se deben atender adecuadamente las condiciones laborales de guías intérpretes y mediadores.

La experiencia de los servicios de asistencia personal especializada en sordoceguera de Baleares y Navarra son unas buenas prácticas que se deben transferir a otras comunidades.

Vivienda con apoyos/ residencia

Es necesario promover viviendas que cuenten con apoyos adecuados

Entre las personas con sordoceguera en centros residenciales, se deben agrupar en la misma residencia, o en la misma unidad dentro de otras residencias de forma que compartan sistemas de comunicación y que tengan niveles de funcionamiento similares.

Se debe contar con servicios de rehabilitación acordes con cada base de la sordoceguera para que alcancen la máxima autonomía personal.

Se debe hacer evaluaciones periódicas para adecuar los recursos personales y humanos necesarios, y que se hagan accesibles el entorno de las personas sordociegas por medio del personal específicamente formado para ello.

Buenas prácticas

Además de los servicios prestados por la ONCE en distintos ámbitos (educativo, laboral y servicios sociales), se destacan en España dos buenas prácticas relativas al desarrollo de la autonomía y el apoyo a las personas con sordoceguera:

  • El servicio de acompañamiento (asistencia personal) para personas con sordoceguera de Islas Baleares.
  • El Centro de Día y Residencia Santa Angela de la Cruz, de APASCIDE, en Salteras, Sevilla.

Hay algunas otras experiencias con menor desarrollo en Navarra y Barcelona.

La publicación de este estudio es muy importante, pero ya está quedando desactualizado porque las circunstancias están empeorando.
Necesitamos la ayuda de todos para que esto no ocurra, y la situación de las personas con sordoceguera en España comience de nuevo a mejorar.

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