SORDOCEGUERA

¿Quién es sordociego?¿Es mi hijo sordociego?

¿Qué es?

Definición de la sordoceguera

La sordoceguera es una discapacidad única, reconocida como específica en España y en muchos países.

Este reconocimiento ha sido el fruto del trabajo de muchos, y desde la fundación de APASCIDE constituyó uno de sus objetivos.

No ha sido un camino fácil. Ni tampoco acaba aquí el trabajo. Ahora luchamos para que este reconocimiento se aplique tanto en lo cotidiano como en los programas de Dependencia, de Formación y de Investigación.

La sordoceguera es una discapacidad que resulta de la combinación do dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva), que genera en las personas que la padecen problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer, y por tanto interesarse, y desenvolverse en su entorno.

Definición PRESENTADA A LA ADMINISTRACIÓN ESPAÑOLA (IMSERSO) EL 25 DE FEBRERO DE 1999

De todo ello se deduce que la sordoceguera es una discapacidad con entidad propia y que las personas sordociegas requieren servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación y para hacer frente a las actividades de la vida diaria.

El grupo es heterogéneo y complejo debido a las diferentes variables que determinan las características individuales motivadas por cada uno de los déficits (tipo y grado de pérdida, momento en que aparece, nivel madurativo y de comunicación, existencia o no de deficiencias añadidas…).

A nivel orientativo, considerando las variables anteriores, la población sordociega puede dividirse en cuatro grandes grupos:

Personas con sordoceguera congénita.
Personas sordociegas con deficiencia auditiva congénita y una pérdida de visión adquirida durante el transcurso de la vida.
Personas sordociegas con una deficiencia visual congénita y una pérdida de audición adquirida durante el transcurso de la vida.
Personas nacidas sin deficiencias visuales ni auditivas y que sufren una pérdida de audición y de visión durante el transcurso de la vida.

¿Quién es sordociego?

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Para entenderlo fácilmente, es una persona con problemas en la vista y en el oído que no le permiten comunicarse normalmente, ni como una persona sorda, ni como una persona ciega.

Las personas sordas o hipoacúsicas pueden leer los labios, pueden aprender a vocalizar, y se pueden comunicar fluidamente con lengua de signos.

Las personas ciegas se comunican oralmente con normalidad.

Las personas sordociegas pueden tener un resto visual, pero no es suficiente para comunicarse como si fueran sordas.

También pueden tener un resto auditivo, pero no es suficiente para que se comuniquen oralmente como si fueran ciegas.

Las personas sordociegas pueden tener un resto visual, pero no es suficiente para comunicarse como si fueran sordas.

La imposibilidad para comunicarse con las demás personas y con el entorno, es lo que caracteriza a las personas con sordoceguera.

más de 6000 personas es españa

Se estima que en España hay unas 6.000 personas sordociegas (calculado a partir de una incidencia de 15/100.000 en la Unión Europea), además de las personas que adquieren la sordoceguera en la tercera edad.

en lengua de signos

Tanto las personas con sordoceguera congénita como los que adquieren la sordoceguera en la vida adulta quedan aisladas del mundo y sin medios suficientes para comunicarse adecuadamente por sí mismos.

Cuando la persona sordociega ha desarrollado la capacidad de comunicarse con fluidez, y tiene un grado de comprensión del mundo suficiente, el profesional que necesita es el guía-intérprete. El guía intérprete es, al igual que el mediador, una persona experta conocedora de los sistemas de comunicación alternativos, especialmente la lengua de signos y el dactilológico.

A diferencia de los intérpretes de lengua de signos, los guías-intérpretes no solo ejercen de “traductores de lenguaje”, sino que además comunican a la persona sordociega con el entorno. Debe transmitir a la persona sordociega no sólo las palabras sino hacerle “ver y oír” lo que le rodea. Además de la interpretación lingüística y la interpretación del contexto comentadas, el guía intérprete tiene una tercera tarea fundamental: la técnica de guía.

el mediador

El profesional que compensa ese aislamiento del mundo en el caso de las personas con sordoceguera congénita es el mediador.

El mediador actuará con la persona sordociega como compañero competente en el uso de sistemas alternativos de comunicación y otros aspectos comunicativos, permitiendo comunicarse con otras personas y percibir el mundo que le rodea; y potenciará la interrelación de la persona sordociega con su entorno, respetando sus decisiones y deseos, posibilitando el aprendizaje continuo basado en la experiencia. Será capaz de actuar como soporte en el desarrollo social y la inserción laboral cuando es necesario.

El mediador debe seguir un programa individualizado para cada persona sordociega. Cada programa dependerá del grado de pérdida de cada uno de los sentidos, tipos de pérdida, aprovechamiento de los restos sensoriales, edad en que aparecen, presencia de otros déficits asociados, posibilidades del entorno, experiencia previa en sistemas de comunicación, expectativas y capacidades de cada persona sordociega, y preferencias personales. Es fundamental que haya buen entendimiento entre el mediador y la persona sordociega.

¿Es mi hijo sordociego?

Lo más frecuente es que no se detecte la sordoceguera.

Se suele decir que es una persona con problemas múltiples, o que tiene un retraso añadido a un problema de oído, o de la vista, o que es autista.

A continuación, describimos algunas de las situaciones más recurrentes:

si tu hijo es pequeño

Es posible que tu hijo haya nacido con problemas de salud y haya necesitado ingresos en el hospital, o frecuentes visitas al especialista. Tal vez lo hayan diagnosticado de un problema en la vista. Los problemas del oído son más difíciles de detectar en los niños. Hay que hacer pruebas especiales, como los potenciales tronco-encefálicos o las emisiones otacústicas.

Si es muy pequeño, puede que nadie le haya diagnosticado de problemas visuales o auditivos, sino que no va respondiendo como un niño normal. Que no desarrolle el habla en su momento. O que no termine de echar a andar, tropiece y se caiga a cada intento. Es muy importante que le hagan pruebas de la vista y del oído.

si tu hijo es mayor

Es posible que de pequeño lo hayan diagnosticado de hipoacusia o de sordera. Pero últimamente le cuesta trabajo entender los signos, o adaptarse a los cambios de luz. A lo mejor puede leer bien lo que pone en la pizarra de clase, pero tiene que mover la cabeza de lado a lado. Tropieza con frecuencia. Ya no se encuentra a gusto entre sus amigos sordos.

Es posible que esté desarrollando un problema en la vista que le impide comunicarse como antes. Deben hacerle un estudio a fondo de la vista, y valorar la función de la retina.

También puede ser que tu hijo tuviera problemas visuales desde hace tiempo. Pero últimamente se relaciona muy poco con los amigos. Está de peor humor y no hace caso a lo que le dices. Se comporta mal con frecuencia.

Tal vez esté desarrollando un problema en la audición que le impida comunicarse. Debe hacerse examinar el oído y la audición.

si tu hijo tiene problemas graves de salud

Es posible que tu hijo haya tenido muchos problemas de salud desde que nació. Tal vez siempre se le ha educado como deficiente grave. Apenas responde a los esfuerzos educativos y se queda atrás, no progresa. En la clase de educación especial muchas veces se queda «aparcado», balanceándose. Tal vez se pasa el tiempo auto estimulándose o se golpea.

Si a una persona sordociega de nacimiento no se le da una educación, nunca podrá comunicarse. Debe hacerse una evaluación de la visión y de la audición, tal vez mediante potenciales evocados.

recuerda

Si tu hijo tiene problemas en la vista y en el oído, es posible que necesite unos sistemas específicos de comunicación y un método personalizado de educación.

No dejes pasar el tiempo sin darle las oportunidades que puede necesitar en el futuro. Contacta con nostros hoy mismo a través del

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ESPECIFICIDAD

de la sordoceguerra

Cada persona presenta una asociación particular de deficiencias sensoriales, por lo que la intervención será necesariamente individualizada y personalizada.

Una persona con déficits visual y auditivo conjuntos tiene más dificultades para la percepción del mundo exterior que una persona afectada más gravemente, pero sólo de una de estas deficiencias sensoriales.

A pesar de la heterogeneidad de esta población, se utilizan métodos y técnicas específicos. Se refieren principalmente a la comunicación, la localización espacial y las ayudas técnicas.

La sordoceguera está reconocida como entidad específica por la Unión Europea, según se manifiesta en la Declaración 1/2004 del Parlamento Europeo, en la que expone literalmente que “la sordoceguera es una discapacidad específica consistente en un deterioro combinado de la vista y el oído que dificulta el acceso a la información, a la comunicación y a la movilidad”, “que las personas que sufren esta discapacidad necesitan una ayuda especial por parte de personas con conocimientos especializados”, y pide a los Estados miembros “que reconozcan y respeten los derechos de las personas sordociegas”, y “que estos derechos deberían garantizarse mediante una legislación adecuada”.

El Congreso de los Diputados de España reconoció esta especificidad en la proposición no de ley 161/000800, aprobada el 29 de noviembre de 2005.

ESTA ESPECIFICIDAD SE REFLEJA EN LAS SIGUIENTES PARTICULARIDADES:

Comunicación

La deficiencia de los sentidos de distancia (audición, visión) hace difícil todo conocimiento inmediato del medio natural y conlleva un aislamiento importante.

Considerando esto, la comunicación:

Es individual: No puede establecerse más que en una situación de proximidad muy estrecha.
Es lenta, principalmente por las razones técnicas (emisión y recepción de una única información a la vez y verificación de la validez de la transmisión).
Necesita una particular focalización de la atención en estas modalidades y un buen conocimiento de las numerosas técnicas de comunicación.

Las técnicas de comunicación utilizadas:

LSE (lengua de signos española): En las manos o ceñida a los restos del campo visual.
El lenguaje según distintos códigos:
- Escritura
- Escritura en la mano
- Tabla de correspondencia
- Dactilológico (alfabeto manual)
- Braille

Estos diversos apoyos comunicativos son utilizados según la capacidad de percepción y el nivel intelectual.

Hay otras adaptaciones que son a veces necesarias:

La utilización de fotografías, dibujos, objetos simbólicos o pictogramas (visuales o táctiles).

Localización en el espacio

Las privaciones sensoriales no permiten un conocimiento inmediato del medio ambiente.

Los aprendizajes específicos de exploración son necesarios para permitir una participación activa en los actos cotidianos, para el desarrollo de los desplazamientos externos (locomoción) y dentro del marco de las actividades ocupacionales.

Ayudas técnicas

Se necesitan adaptaciones técnicas para las personas con discapacidades sensoriales, ya que éstas necesitan igualmente aprendizajes y adaptaciones especializadas.

¿CÓMO SE CONSIGUIÓ EL RECONOCIMIENTO?

La campaña por el reconocimiento de la sordoceguera cogió verdadero impulso en 2003 con la recogida de firmas solicitando el reconocimiento de la sordoceguera como discapacidad específica. Participan colaboradores y voluntarios.

Simultáneamente se comenzó una campaña de contactos con representantes políticos en los ámbitos autonómico, estatal y europeo.

En el año 2004 se intensificó la campaña entre los miembros del Parlamento Europeo, con varias visitas al mismo de miembros de nuestra asociación, en coordinación con actividades de otros miembros de la red europea de sordoceguera (EdBN). Estos contactos europeos cristalizaron finalmente en la Declaración del Parlamento Europeo, que reconoce la sordoceguera como “discapacidad específica consistente en un deterioro combinado de la vista y el oído que dificulta el acceso a la información, a la comunicación y a la movilidad”, y fue aprobada el día 1 de abril de 2004 con el voto favorable de 323 europarlamentarios.

Se continuaron durante 2004 con más contactos a nivel autonómico y nacional.

1991

Constitución de las primeras organizaciones de familiares.

1998

Aprobación de la definición de Sordoceguera por parte de Apascide y Asocide.

1999-2003

Diferentes iniciativas sobre el Parlamento Español que no obtienen la respuesta apropiada.

Trabajo a nivel Internacional, creación de redes de trabajo.

2003-2004

Trabajo de Lobby sobre el Parlamento Europeo y Campaña por el reconocimiento de la sordoceguera como discapacidad específica.

12/04/2004

A propuesta de la EDbN, Red Europea de Sordoceguera, el Parlamento Europeo aprueba la declaración 01/2004 sobre los derechos de las personas con sordoceguera de Europa.

12/04/2005

En base a la declaración 01/2004 la diputada por Zaragoza Eva Sáenz presenta a la comisión no permanente para las políticas integrales de la discapacidad la proposición no de ley 161/0800.

29/11/2005

La proposición resulta aprobada en el Congreso de los Diputados de España por unanimidad con enmiendas.

Reconocimiento en el Parlamento Europeo

El Parlamento Europeo publicó una declaración oficial en la que reconoce la sordoceguera como discapacidad específica, así como la necesidad que tienen las personas sordociegas de recursos específicos a los que tienen derecho, indicando a los gobiernos miembros que deben adoptar las medidas necesarias para atender estas necesidades.

Esta declaración es para nosotros un hito muy importante, ya que abrió las puertas a que este reconocimiento se hiciera oficial también en nuestro país. Es un paso importante para conseguir recursos, ya que por fin se admitiría oficialmente esta necesidad específica. Este logro ha sido fruto de un trabajo que comenzó hace años.

Desde hace años, en todas las reuniones internacionales de las organizaciones de la sordoceguera se dice lo importante que es que se reconozca la sordoceguera por los gobiernos para que las personas sordociegas puedan ejercer sus derechos.

La EDbN (Red Europea de Sordoceguera, organización que integra a personas sordociegas, organizaciones de padres, y profesionales), contactó en 2002 con Richard Howitt, miembro de Parlamento Europeo y responsable del Intergrupo de Discapacidad, quien se mostró dispuesto a participar en una campaña a favor de este reconocimiento.

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El principal inconveniente era que no es tarea fácil conseguir la firma de suficientes parlamentarios para conseguir que se aprobara una declaración. Una vez que se presenta la propuesta oficialmente, la declaración está abierta durante tres meses, y si en estos tres meses una mayoría del Parlamento Europeo la firma, entonces adopta la declaración y la incluye en las actas de la Sesión Plenaria. Es decir, que se necesitaba conseguir la firma de 314.

Finalmente, en el año 2003 se decidió comenzar la campaña.

La organización inglesa Sense aceptó la responsabilidad de liderar la campaña europea, junto con nuestro vicepresidente Ricard López y otros miembros de la EDbN.

La propuesta de declaración fue elaborada por los parlamentarios europeos Richard Howitt, Liz Lynne y Patricia McKenna, a los que se unió el español Pedro Aparicio. Desde el primer momento, Pedro Aparicio asumió un papel importante movilizando tanto a miembros españoles como de otros países en el Parlamento Europeo.

La presentación oficial en el Parlamento se hizo en enero de 2004.

El día 5 de enero se organizó una exposición fotográfica en el Parlamento Europeo, y el día 6 de enero una recepción a miembros del parlamento. Personas sordociegas, profesionales y familias de personas sordociegas explicaron a los parlamentarios qué es la sordoceguera, cómo se comunican las personas sordociegas, y cuáles son las necesidades que hacen de la sordoceguera una discapacidad específica.

APASCIDE estuvo representado por Esther Lara, Ricard López y María del Mar García Romero, que fueron cargados de fotografías, folletos, revistas y proyectos. La reunión fue un éxito. Los parlamentarios que acudieron quedaron impresionados al ver a personas sordociegas atender a las explicaciones de familiares y profesionales.

Una vez presentada la propuesta de declaración, había que conseguir las firmas.

Miembros de nuestra asociación, además de Sense y la EDbN enviaron cartas a todos los miembros del Parlamento Europeo para conseguir su firma a favor de la declaración.

El diputado Pedro Aparicio tuvo una labor fundamental en la sensibilización de los parlamentarios, y nos consiguió la oportunidad de hacer una presentación oficial, en la que nuestra Presidenta Dolores Romero explicó el significado de la sordoceguera a los miembros españoles del Parlamento Europeo.

Declaración 1/2004

Parlamento Europeo

El Parlamento Europeo, visto el artículo 51 de su Reglamento, y vistos el artículo 13 del Tratado CE y el principio de la dignidad humana;

A. Considerando que la sordoceguera es una discapacidad específica consistente en un deterioro combinado de la vista y el oído que dificulta el acceso a la información, a la comunicación y a la movilidad.

B. Considerando que en la Unión Europea hay aproximadamente 150 000 personas sordociegas,

C. Considerando que algunas de estas personas son completamente ciegas y sordas, pero que la mayoría conserva en parte uno o ambos sentidos,

D. Considerando que las personas que sufren esta discapacidad específica necesitan una ayuda especial por parte de personas con conocimientos especializados,

1. Pide a las Instituciones de la Unión Europea y a los Estados miembros que reconozcan y respeten los derechos de las personas sordociegas;

2. Declara que las personas sordociegas deberían tener los mismos derechos que los demás ciudadanos de la Unión Europea y que estos derechos deberían garantizarse mediante una legislación adecuada en cada Estado miembro e incluir:

El derecho a participar en la vida democrática de la Unión Europea,
El derecho a trabajar y a tener acceso a la formación, con la iluminación, el contraste y las adaptaciones adecuadas,
El derecho a cuidados de salud y sociales centrados en la persona,
El derecho al aprendizaje a lo largo de toda la vida,
El derecho a recibir una ayuda personalizada, en su caso mediante guías comunicadores, intérpretes y/o mediadores para personas sordociegas;

3. Encarga a su presidente que transmita la presente Declaración, acompañada del nombre de los firmantes, a la Comisión, al Consejo y a los Gobiernos de los Estados miembros.

Parlamento Europeo

Declaración 1/2004

Reconocimiento en el Congreso de los Diputados

La Comisión no permanente para las Políticas Integrales de la Discapacidad en su sesión del día 29 de noviembre de 2005, ha acordado aprobar con modificaciones (enmienda del redactado del punto primero, a propuesta del Grupo Parlamentario Popular) la Proposición no de Ley relativa a la sordoceguera como discapacidad que afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para poder llevar una vida mínimamente autónoma, presentada por el Grup Parlamentario Socialista del Congreso y publicada en el «BOCG. Congreso de los Diputados», serie D, núm. 187, de 18 de abri1 de 2005, en los siguientes términos:

El Congreso de los Diputados insta al Gobierno a:

Siguiendo las recomendaciones del Parlamento Europeo, modificar el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía, tipificando en él la sordoceguera como discapacidad específica en tanto que aumenta los efectos de la discapacidad al tratarse de la combinación de dos discapacidades distintas.
Se contemple dicha discapacidad específica en cuantas disposiciones vigentes obren en el ordenamiento jurídico español.

Comisión no permanente para las Políticas Integrales de la Discapacidad

Sesión de 29 de noviembre de 2005