El diagnóstico de «sordoceguera» suele ser el primer problema con el que tropezamos las familias. En pocas ocasiones la sordoceguera se diagnostica precozmente.

Cuando se detecta la existencia de alteraciones importantes en la vista y el oído de forma concomitante, es poco frecuente que los especialistas (médicos, psicólogos, fisioterapeutas, educadores, trabajadores sociales, logopedas) valoren su trascendencia. Muy pocos de estos especialistas saben que la sordoceguera es una discapacidad única, y que requiere soluciones específicas. En ocasiones, se le diagnostica erróneamente de autista o deficiente psíquico.

La hipoacusia y la sordera pueden ser difíciles de detectar, especialmente en niños que presentan dificultades visuales o ceguera. Para ello es necesario que se realicen programas de detección precoz de la sordera con los medios adecuados. Una vez detectada la hipoacusia, es fundamental adaptarle las prótesis más convenientes cuanto antes, puesto que permitirían la aparición del lenguaje oral. Se pueden colocar unos audífonos desde los tres meses de edad. El implante coclear, en los casos de sordera profunda, se recomienda a partir de los dos años.

Los padres realizan a menudo un auténtico «peregrinaje» en busca de soluciones que mejoren la vista o el oído de su hijo. La angustia surge ante la duda de que en algún sitio puedan obtener mejores resultados, e incluso se buscan tratamientos «milagrosos», medicinas alternativas, o clínicas de dudosa capacidad científica. En este peregrinaje generalmente se deja atrás uno de los aspectos más importantes para su hijo: la estimulación precoz, la comunicación, y la educación específica que requiere un niño sordociego. En este camino, es fácil que la economía familiar se deteriore considerablemente.

Ser padres de un niño sordociego necesita una formación específica.

El niño sin problemas visuales ni auditivos está recibiendo información de todo lo que ocurre a su alrededor de forma constante. La comunicación con él surge de forma natural. Responde a la sonrisa, a las caricias, a la voz de su madre. El aprendizaje comienza espontáneamente con la imitación de lo que ve y oye.

El niño sordociego no tiene forma de conectarse con el mundo. No puede aprender por imitación de lo que ve hacer. Los padres tenemos que aprender a comunicarnos con nuestros hijos a través del tacto, y en la mayoría de los casos necesitamos aprender Lengua de Signos. Masticar, sentarse, andar, controlar los esfínteres, son habilidades que un niño sin problemas aprende por sí solo. El niño sordociego necesita que se le enseñe

Un niño sordociego puede tener una percepción muy distinta del dolor y del malestar físico. Le resultará mucho más difícil explicar qué le sucede. A menudo los padres sólo notamos que no está bien, que algo le puede doler, pero no conseguimos identificar el problema. Si además nuestro hijo tiene una tolerancia más baja al dolor y a las frustraciones, lo que es frecuente, se crea una situación de angustia familiar. La visita al médico se convierte en una tarea bastante compleja.

En el ámbito educativo, los padres nos encontramos con otro problema: la escasez de profesores y educadores preparados en sordoceguera, y la escasez de centros educativos adecuados. En este momento son pocos los niños y jóvenes sordociegos que están recibiendo la educación que necesitan.

Por otro lado, el trabajo de las familias es agotador. El niño sordociego requiere atención continua de la familia. Debemos estar continuamente con ellos, ayudándoles a aprender lo que otros niños sin sus déficits aprenden de forma natural. Nuestras familias, con frecuencia, no tienen ningún día de descanso al año; el trabajo con nuestros hijos sordociegos no admite vacaciones. Al contrario, cuando llegan las vacaciones, el programa educativo queda al cien por cien en casa. Es difícil llenar su tiempo libre y encontrar juegos adecuados.

Nuestros hijos se hacen mayores, y es triste ver cómo la dura labor de muchos años de educación se puede ver malograda si ésta no se ve continuada una vez que cumplen los 18 años y se da por «finalizado» el período escolar. Hay que tener en cuenta que el aprendizaje a través del tacto es muy lento y que en muchos casos se ha comenzado tarde.

Hasta hace poco no teníamos aún en España nada preparado para después del periodo escolar. Desde octubre de 2010, contamos con el único centro con residencia para personas con sordoceguera, en Salteras, Sevilla. En él, jóvenes y adultos con sordoceguera tienen un hogar y a la vez pueden continuar con su formación y educación, y desarrollar un proyecto de vida adaptado a sus posibilidades.  Todavía queda por desarrollar un proyecto que pueda ofrecer otras soluciones residenciales, ocupacionales y laborales que puedan dar respuesta a nuestros jóvenes y adultos sordociegos que puedan acceder a un mayor grado de independencia.

Los padres que hemos tenido la oportunidad de conocer las soluciones que han encontrado en otros países, hemos podido comprobar que la convivencia entre las personas sordociegas es imprescindible para su desarrollo integral y para que puedan acceder a la socialización. De esta forma se pueden sentir parte de un grupo con el que comparten normas, lengua y valores.

Por muy duro que nos resulte a los padres, esto no se lo podemos ofrecer dentro de la familia. Además, llegará el momento en que los padres no estemos o nos fallen las fuerzas, y en ese caso no podemos simplemente transferir la responsabilidad a sus hermanos. Los casos en que puedan tener una vida independiente necesitarán apoyo para la vida diaria, y aquéllos que no consigan este nivel, necesitarán un centro residencial. Pero en ambos casos, la convivencia con otras personas sordociegas y el apoyo de profesionales que tengan capacidad de comunicarse con ellos y ayudarles cuando lo necesiten, son imprescindibles para conseguir una calidad de vida digna.

Todo el trabajo que hacemos por nuestros hijos sordociegos será incompleto si no buscamos una garantía que defienda sus derechos.

La responsabilidad no se la podemos «transferir» a los hermanos. Necesitamos el apoyo de una Fundación Tutelar que vele por sus derechos y les garantice una vida integrada e independiente en la medida de sus posibilidades.

Igual que nuestros hijos sordociegos se encuentran aislados del entorno, nuestras familias se van aislando a medida que el hijo sordociego crece.

Es difícil que familiares y amigos entiendan nuestro problema, por lo que es muy importante contactar con otras familias con hijos sordociegos, que compartan nuestra situación. 

Carlos Picasso, de Argentina, describe con bastante precisión este problema:

 «El Gran Desafío consiste en el poder mantener una situación familiar equilibrada y armónica, en la cual, cada miembro tenga su propio espacio, y sin renegar de la realidad particular que le ha tocado vivir, pueda desarrollar su proyecto de vida con el menor condicionamiento posible.

Esto vale no sólo para nuestros otros hijos, sino también para nosotros, los padres de familia.

Digo esto porque muchas veces nos exigimos demasiado y por periodos de tiempo muy prolongados, rechazando cualquier posibilidad de actividad personalmente gratificante.

Pretendemos ser Super-Padres, cuando realmente solo somos simples seres humanos, que por razones del destino, nos encontramos bajo un régimen de alta exigencia.

Somos las mismas personas, que un día decidieron formar una pareja, para hacer realidad sueños y proyectos de vida en familia.

Aún hoy me parece legítimo, el mantener en el tiempo algunos de esos sueños de pareja, a pesar de las dificultades y de la realidad adversa.»

En estas palabras se refleja claramente el esfuerzo que hay que hacer para que no se rompa la pareja ni los hermanos se sientan discriminados.

El síndrome de Usher tiene también problemas en el aspecto diagnóstico. En este síndrome se combinan sordera congénita y retinitis pigmentosa, y habitualmente los niños son educados como sordos, no apareciendo los problemas visuales hasta varios años después.

Hoy día se puede hacer el diagnóstico de la retinosis pigmentaria muy precozmente, con lo que se podrían hacer la prescripción de implante coclear y la educación adecuadas antes de que los problemas visuales sean evidentes.

El apoyo psicológico es muy importante. Cuando la pérdida de visión les obliga a modificar su tipo de vida, es frecuente que los jóvenes con síndrome de Usher se aíslen y se sientan deprimidos. No se debe ocultar el problema, esto nunca ha funcionado. Los padres deben hablar del tema con los hijos, y ayudarles a buscar apoyo, tanto a través del psicólogo, como de asociaciones donde puedan compartir experiencias con otras personas sordociegas.

Los equipos de orientación deberían estar bien informados de los avances en este campo. En el caso del Usher tipo I, en el que a menudo hay trastornos del equilibrio, puede llegar a haber errores diagnósticos de bulto, con el consiguiente trastorno para el niño y la familia.

Nuestros jóvenes con síndrome de Usher generalmente se han podido comunicar bien con sus padres a través de la lectura labial. Cuando el problema visual empeora, la lectura labial es cada vez más difícil, y los padres, si no han aprendido Lengua de Signos, no se pueden comunicar con ellos.

El desarrollo de la comunicación a través de Internet abre una estupenda posibilidad a nuestros hijos con síndrome de Usher. Como se hace a través del ordenador, es fácil que los mensajes aparezcan en caracteres grandes y de alto contraste. Además, se puede adaptar una línea braille.

A pesar de todos estos problemas, hay que recordar, como decía Marjaana Suosalmi, que las familias con hijos sordociegos no son diferentes de las demás familias, y que pueden ser felices… si se les dan las ayudas necesarias para superar los problemas.