Un artículo excepcional

Un artículo excepcional

En toda esta lucha por la supervivencia, en defensa de nuestros chicos y chicas, estamos encontrando algunas personas que comprenden qué es la sordoceguera de una forma que nos emociona. Y cuando esa persona es una reportera, tiene la oportunidad de plasmarlo en su medio de difusión. Hemos descubierto muchos amigos que nos están apoyando desde la prensa, haciendo visible una realidad y una lucha en la que nos hemos zambullido sin pensarlo. Todo hacia adelante, no importa cómo sea de difícil la empresa. La causa lo merece.

Inma lo ha reflejado con gran sensibilidad en su artículo de la revista Interviú (Sordos, ciegos y casi desalojados).

Y, además, de una forma muy especial, cargada de emoción y de cariño, en un artículo de su blog (Gracias por enseñarme a mirar).

Gracias a ti, Inma, por comprendernos. Un abrazo.

Sordos, ciegos y casi desalojados
Fecha: 19/10/2012 11:26Texto: Inma Muro / Fotos: Alberto Paredes

 

En la residencia Santa Ángela de la Cruz, de Sevilla, han creado un oasis a medida para personas que no ven ni oyen. Treinta y tres sordociegos conviven con cuidadores y mediadores las 24 horas del día en el primer centro especializado para esta doble discapacidad, pero los 150.000 euros que le deben dos comunidades autónomas pueden llevarlo a la desaparición. No solo se quedarían sin asistencia, tres de ellos también sin hogar.

Valentina tiene un pompón como señal para localizar su habitación, su casillero o su albornoz. Algo tan sencillo como este adorno de lana le permite orientarse en el centro. Tiene 24 años y es sordociega de nacimiento, su autonomía es casi nula y necesita un mediador todo el tiempo a su lado. Incluso cuando duerme requiere supervisión. El aislamiento que le impone su doble discapacidad le crea tal frustración que a menudo se autolesiona arrancándose el pelo, dándose golpes. Cuando ríe, echa la cabeza hacia atrás y la mueve lateralmente. Si no la conoces, no sabes interpretar que está feliz; solo su familia y las personas que la cuidan a diario la entienden. El llanto es un gesto innato, pero la risa es cultural; quizá eso explique por qué Valentina llora como todo el mundo, pero ha encontrado su propia y personal manera de expresar su felicidad. A ella le encanta la cama de agua que hay en la habitación sensorial –un particular cuarto de juegos para quienes basan su contacto con el mundo en el tacto o el olfato casi exclusivamente– y notar la vibración de las semillas cuando caen a lo largo del palo de lluvia. Toda esa información sobre Valentina probablemente se perderá si desaparece la residencia Santa Ángela de la Cruz, de Sevilla, su hogar habitual cuando no está en Madrid con su madre y su hermana.

La residencia está en Salteras, a 14 kilómetros de la capital andaluza, y es el primer centro en toda España especializado en jóvenes y adultos con sordoceguera. Es la única alternativa adaptada a partir de los 16 años, cuando la educación deja de ser obligatoria. El futuro de 33 personas (18 de ellas internas) está en juego debido a las deudas que han acumulado las comunidades autónomas de Andalucía y Castilla-La Mancha –160.000 euros; tras haber pagado ya su parte Madrid, 27.000 euros–. Si no se cancela pronto lo que se debe, el centro tendrá que cerrar: allí trabajan 45 personas y requiere un presupuesto mensual cercano a los 90.000 euros. “Los trabajadores solo han cobrado la mitad de la nómina de septiembre y en las situaciones actuales no llegamos a finales de noviembre”, explica Dolores Romero, directora del centro. Ella lleva luchando desde 2002 para que este proyecto salga adelante.

Reportaje completo en la revista interviú y en la Edición Digital: http://pdf.interviu.es

Gracias por enseñarme a mirar

Publicado el 26/10/2012 por Inma Muro

Me pongo los auriculares con Valtari el último disco de los islandeses Sigur Rós (sí, reconozco que me repito, pero este álbum ahora mismo me tiene fascinada). Y me enfrento a la pantalla en blanco para escribir un reportaje sobre la amenaza de cierre que pende sobre el centro Santa Ángela de la Cruz, en Sevilla. Sería una historia más de los estragos de la crisis. Pero no lo es. Nada en esta residencia encaja dentro de lo corriente. Es el único de España creado para acoger a jóvenes y adultos con sordoceguera. Cuando acaba la edad escolar (16 años) se cierran más puertas para ellos, las de los escasos colegios que les ofrecen enseñanza adaptada a sus necesidades.

El centro de Santa Ángela de la Cruz nació tras casi una década de lucha de los padres de niños con esta doble discapacidad. Ahora, después de dos años de existencia, peligra su futuro por unas deudas que nada tienen que ver con la mala administración de sus recursos, sino con los impagos de unas administraciones que no tienen fondos. Me cuentan que la castellana manchega no ha abonado ninguno de sus pagos en lo que va de año. De hecho, no ha mostrado intención de hacerlo. Eso he creído entender de lo que me han dicho los responsables de la Asociación Española de Padres de Sordociegos (Apascide). Que, dicho sea de paso, hacen una labor increíble. Ahora han tenido que crear una cuenta maratón para recaudar los fondos que organismos oficiales le regatean.

Y esa labor y la sensibilidad con la que la llevan a cabo es otra de las razones por las que ese reducto que existe en Gerena (a 14 kilómetros de Sevilla) es un lugar tan especial. Alberga a jóvenes sordos y además ciegos y está pensado con un tacto muy afinado para sus necesidades. Se nota que allí no se ha gastado dinero a manos llenas (como tan acostumbrados nos tenía la época de vacas gordas de hace unos años); se nota que allí ha imperado la racionalidad frente al exhibicionismo de otros proyectos. Se palpa que allí la necesidad ha agudizado el ingenio. Hay soluciones imaginativas, retos creativos para suplir en la medida de los posibles la falta de vista y/o audición con recursos asequibles.

Y otra razón por la que resulta especial este lugar es porque es un sitio alegre, acogedor. En nada se parece a esas instituciones, residencias de ancianos… en las que tienen almacenados a enfermos o personas mayores. En este lugar, encalado en blanco, con un gran patio central y un jazmín (todavía en flor a mediados de octubre) ya hay muchos ingredientes para que, en un caluroso día del veranillo de San Miguel, resulte acogedor. Además, es alegre. En sus pasillos, más silenciosos que un centro que albergase a personas oyentes, se respira, como decirlo, armonía, cariño, dulzura. Quizá tenga que ver con que es estos corredores la gente camina de la mano, requisito imprescindible para comunicarse mediante el lenguaje de signos apoyado sobre la palma o el pecho, lengua materna de un sordociego.

Otra cosa por la que este lugar no tiene el estigma de lugar oscuro que uno podría presumir en un centro para personas con graves discapacidades, para nada, es por el cariño con el que los mediadores (intérpretes, auténticas piedras rosetas que con suma dedicación desentrañan a base de sus rítmicos movimientos el mundo exterior y extraño a una persona que no lo ha visto nunca, ni lo ha oído en su vida).

Virginia me cuenta, con naturalidad, que dejó Madrid para seguir a Valentina. Ellas dos forman un binomio desde hace tres años. Valentina, 24 años, es sorda y ciega de nacimiento. Es difícil hacerse a la idea de cómo puede haberse conformado una idea clara de lo que hay de su epidermis hacia afuera, ese universo inconmensurable que desconoce. Sus ojos, sus oídos son sus mediadores. En un mundo extranjero son sus únicos interlocutores. La vida de Valentina no ha sido fácil, pero me hablan de su familia, su madre y su hermana, que la quieren. Claro, cabría pensar, cómo no van a quererla.

Pero no siempre es así, en este centro hay también personas que no tienen familia, o que la tienen y no han sabido, no han podido o no han querido atar sus vidas a un sacrificio tan grande como supone cuidar, sin saber cómo, de alguien que no puede oír ni ver. No hay juicios en lo que digo. Solo hay asombro por la vida que es tan injusta a veces.

Juan de Dios es mi debilidad en esta historia. Es una de esas personas de las que hablaba que no tiene otro hogar que este centro (al que “quiere”, dice con las manos entrelazadas con las de su mediadora en una coreografía cientos de veces ensayada que a los demás nos deja in albis). Tampoco ha visto nunca el mundo en el que nació hace 17 años. Oírlo, lo ha oído poco porque aún conserva un resto auditivo. Él es mi flaqueza, despertó toda mi ternura cuando me acarició la cara y me la beso cuando nos presentaron. Toca, claro, es su manera de relacionarse, pero en una sociedad que tantas veces guarda las distancias, a veces este acto natural para él, el de tocar, te pilla con la guardia baja. Es cariñoso, es dulce y tiene un gran interés por aprender. Algo que en otros niños de su edad podría ser más o menos natural, en personas con sordoceguera no es tan habitual. Es alguien que tiene ese don de ganarse a la gente, de despertar, al menos en mí, esas ganas de abrazarle. Juan de Dios es una persona tan especial que me quedo corta en palabras.

No sé, son sensaciones que no he plasmado en mi reportaje (Interviú, número 1.904, de 22 al 28 de octubre de 2012) que tenía que dar salida, como un sencillo homenaje a todas esas personas que nos recibieron al fotógrafo, Alberto Paredes (que hizo un trabajo impresionante), y a mí con tanto cariño; a esas personas, algunas muy jóvenes que diariamente hacen una labor admirable y a quienes viven con tantas desventajas de partida y lo hacen hasta con alegría.

 

Esta es mi manera (juntando palabras) que tengo de responderles a todos ellos. Gracias por acogernos tan cálidamente. Gracias por enseñarme tantas cosas. Gracias por ponerme en perspectiva los pequeños contratiempos y las exageradas reacciones. Gracias por enseñarme a mirar a ver con la yema de mis dedos que el mundo a vuestra medida puede ser más amable que otros. Gracias.

Lo de la música, vuelvo al principio, para quien haya tenido la paciencia de seguirme hasta aquí, venía a cuento de que, casualmente, pega con el tema. Sigur Rós cantan muchas de sus canciones en un idioma inventado, el volenska. Una serie de sonidos entre guturales y algo similar al islandés que acoplan a los acordes musicales. Ellos han inventado un lenguaje y es la banda sonora que me acompaña al escribir sobre otras personas con otro idioma acoplado a sus necesidades… Veo un nexo.

Además, la música de Sigur Rós tiene algo acuático, como de lenguaje de ballenas… y viendo el estupendo documental El abrazo de los peces, que Chema Rodríguez ha dedicado a su hija Clara, también sordociega y residente en el centro, esta relación con el agua adquiere otro significado. “A estos chicos –me cuenta una mediadora en el centro sevillano– les encanta el agua, es su medio natural“. Lo comprendo, a alguien que basa su relación con el mundo exterior en el tacto, sumergirse en un líquido recibir estímulos en cada centímetro de piel, es oír, ver, tocar y saborearlo todo a la vez. Ahora lo veo.

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