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Familia y sordoceguera - S. de Usher

 

PROBLEMÁTICA ESPECIAL QUE PLANTEA EL SÍNDROME DE USHER.

      El síndrome de Usher  tiene también problemas en el aspecto diagnóstico. En este síndrome se combinan sordera congénita y retinitis pigmentosa, y habitualmente los niños son educados como sordos, no apareciendo los problemas visuales hasta varios años después. Hoy día se puede hacer el diagnóstico de la retinosis pigmentaria muy precozmente, con lo que se podrían hacer la prescripción de implante coclear  y la educación adecuadas antes de que los problemas visuales sean evidentes.  Los equipos de orientación deberían estar bien informados de los avances en este campo. En el caso del Usher tipo I, en el que a menudo hay trastornos del equilibrio, puede llegar a haber errores diagnósticos de bulto, con el consiguiente trastorno para el niño y la familia.

      El apoyo psicológico es muy importante. Cuando la pérdida de visión les obliga a modificar su tipo de vida, es frecuente que los jóvenes con síndrome de Usher se aíslen y se sientan deprimidos. No se debe ocultar el problema, ésto nunca ha funcionado. Los padres deben hablar del tema con los hijos, y ayudarles a buscar apoyo, tanto a través del psicólogo, como de asociaciones donde puedan compartir experiencias con otras personas sordociegas.

      Nuestros jóvenes con síndrome de Usher generalmente se han podido comunicar bien con sus padres a través de la lectura labial. Cuando el problema visual empeora, la lectura labial es cada vez más difícil, y los padres, si no han aprendido Lengua de Signos, no se pueden comunicar con ellos.

      El desarrollo de la comunicación a través de Internet abre una estupenda posibilidad a nuestros hijos con síndrome de Usher. Como se hace a través del ordenador, es fácil que los mensajes aparezcan en caracteres grandes y de alto contraste. Además se puede adaptar una línea braille.

 

      A pesar de todos estos problemas, hay que recordar, como decía Marjaana Suosalmi, que las familias con hijos sordociegos no son diferentes de las demás familias, y que pueden ser felices... si se les dan las ayudas necesarias para superar los problemas.

 

 

 

 

 

 

 

 

  

 

 

 

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