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Asesoramiento

Con el asesoramiento y apoyo psicológico, se da respuesta a las necesidades emocionales que presenta la familia a lo largo de su ciclo vital. Este asesoramiento se realiza por una psicóloga experta en sordoceguera. 

También se da respuesta a las necesidades de información sobre la sordoceguera y sus implicaciones.

Asesoramiento médico. A través de él se da orientación sobre distintos aspectos como los implantes cocleares o las audiometrías, problemas de conducta, problemas generales de salud, implicacione de los diferentes síndromes, etc. 

Al ser un programa de ámbito estatal, este asesoramiento se realiza preferentemente por teléfono, por correo electrónico o en entrevistas individuales, desde la sede de la asociación en Madrid.  

Esta labor se complementa con los asesoramientos realizados directamente por los especialistas del Centro Santa Angela de la Cruz en Sevilla.

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Esplais

Llamamos "esplai" a las actividades de ocio y tiempo libre que se organizan durante el curso, preferentemente los sábados, dirigidas al niño/joven sordociego y en las que también pueden participar los hermanos. Se organizan al menos dos esplais al mes. Estas actividades se desarrollan con mayor frecuencia en Madrid y Sevilla, pero también en otras autonomías, dependiendo de las necesidades y la disponibiidad de personal. Son llevados a cabo por las coordinadoras y voluntarios de APASCIDE. Nuestro propósito es que haya esplais  en  todas aquellas ciudades  donde se concentre un número suficiente de niños y jóvenes sordociegos, así como voluntarios específicamente formados en el tema de sordoceguera.

Estas actividades requieren un importante trabajo previo por parte de las coordinadoras debido a que los grupos de sordociegos a los que van dirigidos son muy heterogéneos.

Se puede ver la programación de actividades del actual trimestre en el vínculo del inicio 

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Evaluación de las necesidades

En primer lugar, tras contactar con la familia, se les envía un cuestionario, que consta de dos partes:

- una parte general en la que se recogen datos de la familia y de las necesidades que ésta detecta para la mejor atención a su hijo sordociego y

- otra parte específica para los datos del o de los hijos afectados, agrupada por etapas y a la que cada familia responde dependiendo de la edad de su hijo sordociego: atención temprana, etapa escolar, etapa laboral. Quedando reflejada la situación particular de cada uno: si tiene resto visual y/o auditivo, el sistema de comunicación que utiliza, la necesidad o no de ayudas técnicas y sanitarias, el tipo de escolarización y de atención que recibe actualmente y que ha recibido con anterioridad...

 Por supuesto, todos los datos que se reflejan en el cuestionario son absolutamente confidenciales y sólo son utilizados para solicitar ayudas o distribuir las que ya se tienen concedidas de manera más equitativa y justa.

Una vez que se decide que se va a trabajar con un niño o joven sordociego, se establece un programa de actividades . El primer paso para diseñar un programa individual es la grabación del niño en su ambiente natural, realizando las actividades cotidianas, levantarse, aseo, comida, juego... en las que luego se va a intervenir. Normalmente,  la mediadora realiza esa grabación. También se le pasa a la familia un registro en el que se recogen las conductas más significativas del niño con respecto a las áreas que vamos a trabajar. Estos son analizados por la psicóloga y las asesoras de programas individuales, quienes mantienen un contacto continuo con los mediadores (personas expertas en sordoceguera) durante todo el programa. El grado de satisfacción y las necesidades de las familias se comprueba mediantes entrevistas telefónicas o personales.

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Atención directa a las familias  por parte de un mediador:

Los mediadores trabajan con los niños y jóvenes sordociegos varias horas a la semana fuera del horario escolar/laboral  y en los periodos de vacaciones. 

 La atención se proporcionará a través de mediadores que, dependiendo de su función, serán educativos o sociales.  

Para ello se diseña para cada niño/joven sordociego un programa individual, en el que se trabajan aspectos concretos de la educación del niño sordociego en el ámbito familiar (comunicación, hábitos de higiene, comida, sueño...)

Los programas individuales, están centrados en las actividades que se realizan en el hogar: comida, aseo, vestido/desvestido...., dedicando siempre un tiempo al juego dirigido. Con el juego fomentamos la capacidad del niño para explorar los objetos, proponiéndole situaciones nuevas que favorezcan su desarrollo social y comunicativo, así como el desarrollo cognitivo, promoviendo la participación de los hermanos cuando éstos pueden participar. También se introducen orientaciones ante comportamientos inadecuados, (como poner los límites cuando es necesario).

 Fomentar la autonomía del niño, proporcionando orientación y formación a los padres, es el objetivo del programa. Pero la comunicación es el eje del programa y todas las actividades que se ejecutan giran en torno a ella, por este motivo dedicamos una parte del programa para trabajar la lengua de signos con los padres (y también los hermanos si se pueden incorporar).

En los programas sociales, el mediador acompaña al joven sordociego en actividades de ocio y tiempo libre. A la vez que se promueve su integración en un grupo de referencia que pueda estar cerca de su lugar de residencia, se proporciona apoyo para favorecer su autoconcepto y autoestima. En algunos casos se les forma en Internet, como vía alternativa de comunicación con otras personas sordociegas, además de abrir una puerta a la información. 

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  -         En periodo escolar/laboral:

Tedrán prioridad los:

o      Niños pequeños sin escolarizar.

o      Niños en edad escolar de nivel medio o bajo de funcionamiento que no reciben la atención adecuada como sordociegos. El apoyo se realizará extraescolarmente. En algunos casos este apoyo se materializará como acompañamiento en el transporte al centro escolar a lo largo del curso.

o      Niños en edad escolar que siguen una educación reglada y que necesitan una ayuda extraescolar para el seguimiento adecuado de sus estudios. El apoyo se realizará extraescolarmente. 

o      Jóvenes sordociegos  en entornos carentes de personas capaces de comunicarse con ellos.

 

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- En periodo vacacional:

Tendrán prioridad:

o      Niños/jóvenes sordociegos que están recibiendo una atención adecuada como tales durante el curso pero que, bien por su escasa autonomía o por presentar problemas de comportamiento, requieren una atención continua durante todo el día.

o      Jóvenes sordociegos que están recibiendo una atención adecuada como tales durante el curso, pero que durante las vacaciones se encuentran aislados si no están dentro de su grupo familiar, sin poder participar en actividades sociales, situación que obliga a que sea algún miembro de la propia familia quien tenga que acompañarles.

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El Centro Santa Angela de la Cruz para personas con sordoceguera

En determinados casos, la solución más adecuada para la persona sordociega es nuestro centro.

APASCIDE puso en marcha este centro en 2010, el primer y único centro para personas con sordoceguera que hay en España, y que consta de

Unidad de Estancia Diurna

Centro Residencial

Si bien la mayoría de las plazas están concertadas con la Junta de Andalucía, tenemos plazas concertadas con otras autonomías (Castilla la Mancha y Madrid), y existe la posibilidad de solicitar plaza desde cualquier punto de España, previo concierto con la autonomía correspondiente.

Más información

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Otros servicios

Hemos ido incorporando más actividades como son la atención a las familias y a los niños y jóvenes sordociegos en momentos puntuales por monitores voluntarios formados en el tema de la sordoceguera.

 También ponemos en contacto a familias (contacto padre a padre) que tienen necesidades comunes y que han sido superadas de forma eficiente por una de ellas, de manera que, gracias a la experiencia que ésta tiene, proporciona apoyo e información sobre necesidades concretas del hijo sordociego, compartiendo su realidad y aprendiendo de su experiencia.  Facilitando este contacto entre las familias de manera que puedan hablar, compartir experiencias e información, se sienten más comprendidos y apoyadas, menos aisladas ante los enormes retos que implica la educación del hijo sordociego.. 

Las reuniones de coordinación y seguimiento en un Programa de estas características son fundamentales, por lo que se realizan de forma periódica.

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